Del diagnóstico de Patricia aún no hace un año. «Noté que me dolía la planta del pie y el ojo derecho, pero como trabajaba con el ordenador… También se me empezaron a dormir las piernas y fui al hospital, pero como aquí en Granada había … 40 grados… Me dicen que en el ojo hay un desprendimiento y que pongas los pies en alto», recuerda hoy Patricia Espejo. Pero pasaron los días y no podía andar, no sentía su cuerpo del pecho para abajo. «Aquí pasa algo». No olvidará jamás, asegura, al neurólogo que salió a llamarla a la sala de espera. «Aquí pasa algo», confirmó. Luego el ingreso. Las pruebas. El diagnóstico. Esclerosis múltiple. 39 años. «Realmente mi diagnóstico fue muy rápido. Lo pienso cuando escucho a tanta gente que se pasa años sin saber qué tiene, por eso doy las gracias de que el mío llegara tan rápido».
Igual de veloz le pusieron el tratamiento y con la misma velocidad su visita a la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple. «La gente espera mucho más para ir, pero yo lo hice casi nada más salir del hospital. Creo que tengo el récord». Fue el mismo mes. «Aquí encuentro mi sitio. Mi arcoíris. Una nueva familia. La neuróloga me dijo que hiciera vida normal, que no pasara calor… Pero tú te vas a casa pensando, ¿cómo que vida normal? Si me acabas de decir que tengo esclerosis múltiple…». No tenía cita de vuelta hasta septiembre. Se sentía, señala, «desamparada».
Una enfermera le había dicho que existía una asociación. «»Pásate, que te darán mucha información». Se lo agradeceré toda la vida», asegura. «El primer día que llegué me atendieron Juanma, Victoria y Mónica, los trabajadores sociales. Pero llegas allí y te derrumbas», recuerda hoy.
Merece contarse
María José Fuenteálamo
«Me valoraron, me hicieron un examen global, me dijeron que necesitaba rehabilitación y ayuda psicológica y luego neuropsicología». Le han ayudado a trabajar con el duelo: «Tienes que aceptarlo: es el duelo de la pérdida de salud, porque al final pierdes, de repente, una parte de tu vida».
«Sabes que hay más gente como tú, pero no lo compruebas hasta que lo ves», señala Patricia. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España hay entre 4 y 8 personas con Esclerosis Múltiple por cada 10.000 habitantes, lo que significa que unas 55.000 personas conviven con la enfermedad. Cada año, se diagnostican 2.000 nuevos casos. La esclerosis múltiple afecta entre dos y tres veces más a las mujeres que a los hombres y es la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, tras los traumatismos.
Hace taichi y empieza a encontrarse mejor
La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple desarrolla el Programa Integral de Gestión Emocional, Funcionalidad Física y Acompañamiento Sociolaboral en Esclerosis múltiple, un proyecto impulsado por la Convocatoria de Proyectos Sociales de la Fundación la Caixa. Estas convocatorias impulsan más de 1.600 proyectos de entidades sociales en todas las Comunidades Autónomas para promover iniciativas dirigidas especialmente a las personas que se encuentran en situación de vulnerabilidad y que tienen por objetivo la inclusión social, la promoción de la igualdad de oportunidades y la mejora de la calidad de vida.
«Al principio iba todas las semanas a la asociación -cuenta-. Ahora menos, ya hago mi taichi y mi cuerpo empieza a encontrarse mejor, aunque a veces tengo las piernas entumecidas». Hoy sigue de baja, pero su objetivo es volver a trabajar. Tiene una agencia de marketing digital. «Es pequeña, pero hay clientes que me están esperando. Y otros que, al enterarse, han hecho donaciones a la asociación». Una de las actividades favoritas de Patricia en es la terapia de grupo. Unas reuniones en las que, explica, no se habla de la enfermedad, o al menos, no directamente: «Te ayuda a neutralizar muchísimo. Ahora, a veces hablamos de sexo, cómo llevarlo con la esclerosis, o hablamos de la muerte, de cómo pensamos en ella…».
Lo peor es la fatiga neurológica
¿Qué es lo peor de la enfermedad?, le pregunto a Patricia. «Lo peor es la fatiga neurólogica, a veces estoy cansada, agotada, con la cabeza aturdida y no me puedo ni mover». Y quizá, hacerlo entender a su entorno. A sus 39 años, con su casi recién estrenado diagnóstico, casi un año de baja, su voz suena fuerte y alegre. Igual que sus planes de futuro. Volver a trabajar a su pequeña agencia. «No al mismo ritmo, pero sí con un puñado de clientes. Yo tengo que tirar, tengo que adaptarme ».
La Esclerosis múltiple, recuerdan desde Fundación La Caixa, tiene un fuerte impacto emocional, social y laboral, especialmente porque suele diagnosticarse en plena edad laboral y afecta en mayor proporción a mujeres. Sus consecuencias pueden condicionar la trayectoria profesional de las personas afectadas. Ante esta situación, el programa busca ayudarles a mantener su empleo o, en caso de desempleo, mejorar sus oportunidades de inserción laboral. El programa ofrece terapias rehabilitadoras y recursos sociolaborales para ayudar a las personas con esclerosis múltiple en edad laboral a mantener su actividad profesional y evitar, siempre que sea posible, bajas médicas o situaciones de incapacidad permanente.
Patricia lo tiene más que claro. Quiere volver a trabajar. Intentar esa vida normal que le recomendaron en el hospital. También que entrar en la Asociación ha sido una de sus mejores decisiones. «Como en todo en la vida hay que pedir ayuda cuanto antes», señala.
Fuente:
www.abc.es
